Transparantie van gegevens in het laboratorium

Hoe ga je als laboratorium om met data en hoe acteer je binnen het datalandschap? Op donderdag 22 november organiseerde PinkRoccade Ziekenhuizen een klantevenement rondom transparantie van gegevens binnen de laboratoria van Nederland. Door middel van interessante lezingen werd een beeld gegeven over hoe laboratoria omgaan met data en welke uitdagingen zij tegen komen. Hierna volgde een discussie die werd geleid door een driekoppig panel.

Het panel bestond uit Klinisch Chemicus Ruben Smeets van Radboudumc, PinkRoccade Healthcare Privacy Officer Dieke Brockhus & Informatieadviseur en Functionaris Informatiebeveiliging Chi-La Bes van Atalmedial. Hierbij werden verschillende stellingen aan het licht gebracht en op deze wijze discussie gestimuleerd. Om een beeld te geven van de discussie bespreken we kort de stellingen met hun uitkomsten.

1. Patiënt is eigenaar van zijn/haar labuitslagen. En bepaalt zelf wat hij/zij met deze gegevens doet.
Over deze stelling was het panel verdeeld. Ruben Smeets was het oneens met de stelling omdat dit wettelijk niet mogelijk is en de behandelaar de houder van de data is. Het werd echter wel duidelijk dat de patiënt zijn data moet kunnen inzien. Dit was een van de redenen dat Dieke Brockhus verdeeld was in haar mening. De verdeling was tevens te zien bij het publiek waar echter het grootste deel tegen de stelling was.

2. Het rondsturen/doorgeven van labuitslagen per mail of telefoon binnen de eigen organisatie is praktisch noodzakelijk.
Het panel en publiek waren hier op dezelfde wijze verdeeld. Ongeveer 60 procent van de zaal was het met de stelling oneens. Hierbij werd het duidelijk dat het in veel situaties verschild en spreekt de stelling volgens sommigen de bestaande richtlijnen en standaarden tegen. Daarnaast geeft Chi-La Bes aan dat het vaak voor iedereen binnen de organisatie mogelijk is de noodzakelijke gegevens in te zien en uitwisseling hierdoor niet nodig is.

3. Zonder interpretatie van de behandelend arts is de uitslag niets waard en mag deze niet worden getoond aan de patiënt.
Een stelling die zorgde voor eenheid. Het panel was het unaniem eens met de stelling, net als ongeveer 90 procent van het publiek. Hierbij werd aangegeven dat toelichting op de uitslagen noodzakelijk is om sommige uitslagen te benaderen en speelt het te kort aan intrinsieke kennis een rol.

4. Het lab is altijd verantwoordelijk voor de uitslagen en de interpretatie daarvan verder in de keten.
Alle van de panelleden waren het oneens met de stelling, het publiek ging hierin mee. Er werd aangegeven dat de laboratoria zich wel verantwoordelijk voelen, maar er nog een strijd is met het tekort aan invloed op externe systemen. Hierdoor is het van te voren niet altijd duidelijk wat er met de uitslagen gebeurt. Wel vinden Ruben Smeets en Chi-La Bes dat er een kader voor de waarde mee moet worden gegeven.

5. De software leverancier is verantwoordelijk voor een verkeerde behandeling op basis van foutieve labuitslagen bij de patiënt, als deze door een fout in de software is ontstaan.
Het grootste deel van het publiek gaf aan zelf te tekenen voor de verantwoordelijkheid van het goed testen van de software. Wanneer er door de organisatie niet zelf getest wordt, levert de leverancier geen software. Door deze manier van werken ligt de verantwoordelijkheid nooit bij de leverancier.

Het event werd afgesloten met een hapje en een drankje waar ruime mogelijkheid was om verder te praten over de ontwikkelingen. Wij kijken terug op een interessant en leerzaam event. Ook bedanken wij de panelleden en deelnemers voor hun interesse en inzet!